APNABI Autismo Bizkaiak Asperger Sindromearen Nazioarteko Eguna ospatu du, jardueren programa bat prestatu duelarik, hobeto ezagutzeko neurogarapeneko nahaste hau, bere diagnostikoa baldintzatzen duten ezaugarriak eta tratamenduak. Ospakizun honen bidez APBNABIk ikusgarri egin nahi izan du Asperger Sindromea gizartean, aurrera egiteko Asperger Sindromedun pertsonen erabateko inklusio prozesuan.
Helburu horiekin hainbat jarduera antolatu ditu, hala nola, topaketa bat komunikabideekin, ipuin-kontaketa saio bat, eta jardunaldi tekniko eta dibulgatibo bat, non 500 parte-hartzaile inguru bildu baitira (hezkuntza eta osasun sareko eta Elkarteko profesionalak eta APNABIko erabiltzaileak eta haien senitartekoak). Isabel Sánchez Roblesek, Bizkaiko Foru Aldundiko Gizarte Ekintzako diputatuak, eman zion hasiera jardunaldiari eta hizlari aritu zen Rafaela Caballero psikiatra, Sevillako Unibertsitateko Haur Psikiatriako irakasle titularra eta Arreta Goiztiarreko Masterreko zuzendaria.
Topaketa amaitzeko, Asperger Sindromea duen pertsona batek eta nahaste hori duen neskato baten amak beren esperientzia eta ikuspegiak azaldu zituzten.
Mikel Pulgarinek, APNABI Autismo Bizkaia Elkarteko presidenteak, azpimarratu zuen Asperger Sindromedun pertsonen erdia inolako diagnostikorik gabe iristen dela helduarora. Oro har, esan ohi da sindromeak 3,7ko prebalentzia duela mila adingabe bakoitzeko (Asperger sindromea duten pertsonak biztanleria osoarekiko). Beraz, Pulgarínen arabera, esan genezake Bizkaian 3.000 kasu daudela. Eta APNABIn 161 lagun tratatzen baditugu, non daude gainerakoak? Galdera horixe egin zuen autismodun pertsonen familien elkarteko presidenteak.
Une honetan badira APNABIn 161 lagun Asperger Sindromedunak, horietatik 110 adin txikikoak dira (%68 baino gehiago) eta gainerakoek 18 eta 52 urte bitartean dituzte. Azken balantzearen arabera, sindrome hori diagnostikatuta duten pertsonen %11,18 baino ez dira emakumeak. Oro har, Asperger Sindromedun pertsonak APNABIko erabiltzaile guztien %11 dira.
APNABI Autismo Bizkaia elkarteko presidenteak emandako datuen arabera, diagnostiko gehienak 6-12 urte bitarteko adin-tartean egiten dira, nahiz eta ikusten den kasu asko daudela 12-18 urte bitartekoen artean, hau da, nerabezaroan. Horrek argi erakusten digu diagnostikoa berandu egiten dela, hau da, eskolako, familiako eta gizarteko exijentzien presioa handiagoa denean eta hainbat zailtasun agertzen direnean, ordura arte senitartekoek uste baitzuten zailtasun horiek beste kausa batzuengatik zirela.
Asperger sindromedun emakumeei dagokienez, Mikel Pulgarínek esan zuen azken urte hauetan detekzio kasuak pixka bat hazi egin direla, baina halere azpidiagnostikaturik daudela. Aipagarria da diagnostikoaren konfirmaziorako prozesua beren borondatez egitea eskatu duten emakumeen adina 30-36 urte bitartekoa dela.
APNABIko presidenteak aipatu zuen Asperger Sindromea, autismoaren espektroko gainerako nahaste guztiak bezala, ez dela gaixotasun bat eta, beraz, ez duela sendabiderik. “Sindromearen tratamenduan –esan du- terapia eta esku-hartzeak konbinatzen dira haur bakoitzaren premia espezifikoak estaltzeko, ez baitago tratamendu bakar bat, eta profesionalak bat datoz esatean esku-hartze goiztiarra dela sindrome hori duten pertsonak artatzeko modu onena”.
Pulgarinek baita ere aurkeztu zituen APNABIk Asperger Sindromea duten pertsonei arreta emateko garatzen dituen jarduera-ildoak. Adin txikikoen kasuan, diagnostikorako eta tratamendurako prozesu bat abiatzen da –autismoaren espektroko nahasteentzako programa ibiltariaren barruan garatzen dena- eta arreta goiztiarra eskaintzen zaie. Jarduera horiek APNABIk osasun arloko administrazioarekin (Osasun arloko Azpiordezkaritza) eta Bizkaiko Foru Aldundiarekin hitzartuta dauzkan hitzarmenetan kokatzen dira. Pertsona helduen kasuan, Osasun Mentaleko arduradunek susmoa badute pertsonak sindromea izan dezakeela, konfirmazio-prozesu bat abiatzen da.
APNABI Autismo Bizkaiak Asperger Sindromedun pertsonen bizi-kalitatea hobetzeko egiten duen lanak bere baitan hartzen ditu hezkuntza arloa, arlo psikologikoa, lan arloa eta okupazionala, aisialdia eta bizitza independenterako prestaketa.
Gizarte kohesionatua
Isabel Sánchez Roblesek, Bizkaiko Foru Aldundiko Gizarte Ekintzako diputatuak, hauxe esan zuen jardunaldiaren aurkezpen ekitaldian: “honelako topaketak funtsezkoak dira Asperger Sindromea duten pertsonak eta beren errealitateak ezagutzeko, hau da, izateko, pentsatzeko, sentitzeko eta munduan egoteko beste modu bat ezagutzeko”.
Diputatuak baita ere esan zuen lanean jarraitu beharra dagoela gizarte kohesionatuago bat lortzeko, gutxiago dutenei aukera gehiago emateko, eta formula berriak sortu behar direla erronka berriei erantzuteko”. Era berean, esan zuen oztopo eta estereotipo ezkorrak hautsi behar direla eta aurrera egin behar dela benetako gizarteratzea lortzeko bidean, Asperger Sindromea duten pertsonen parte-hartze normalizatua erdietsi arte.
Komorbilitate handia
Bestalde, Rafaela Caballero psikiatrak –Haur Psikiatriako irakasle titularra eta Arreta Goiztiarreko Masterraren zuzendaria Sevillako Unibertsitatean- hizpide hartu zuen Asperger Sindromearen bilakaera historikoa, xeheki errepasatuz AEN hori duten pertsonen portaera patroiak eta sozialki elkarreragiteko dituzten adierazpideak eta zailtasunak. Orobat azpimarratu zuen ohikoa dela Asperger Sindromea beste nahaste psikopatologiko batzuekin batera agertzea (komorbilitate handia).
Nahaste primarioa elkarreragin sozialean, adimen eta portaera zurrunak, eta hizketarako eta komunikatzeko zailtasunak dira Asperger Sindromea duten pertsonen ezaugarri batzuk, portaera patroi murriztaile, errepikakor eta estereotipatuekin batera. Rafaela Caballerok esan zuen intentsitatea dela patologia markatzen duena.
Hizlariak nabarmendu zuen sindromea garaiz detektatuz gero (hiru urte baino lehen) eta tratamendu ona emanez gero, pertsona horrek aurrera egiteko aukerak izan ditzakeela. Tratamenduaren etadiagnostikatzean izan duen adinaren araberakoa da emaitza.
Lehen eskuko esperientziak
Caballeroren ostean, Irinak hitz egin zuen. Asperger Sindromedun 34 urteko gazte honek jardunaldiko parte-hartzaileei azaldu zizkien bere ikuspegia eta esperientziak. Beraizik azpimarratu zuen zein zaila den diagnostikoa lortzea, eta nolako borroka izan duen bere psikologoarekin.
Ondoren Rebecak hitz egin zuen, Asperger Sindromea duen 11 urteko neskato baten amak, eta esan zuen funtsezkoa dela diagnostikoa, neskatoaren samina, estresa eta larritasuna ulertzeko. “Nire alabak jakin behar du “aspi” dela, badaudela bera bezalako pertsona gehiago eta berezia dela…” Rebecak APNABIren lana nabarmendu zuen, esanez ahalegin handia egin duela bere alabak harreman egokia izan dezan bere eskolako ikaskideekin.
Ipuin-kontaketa saioa
Ospakizunaren barruan, APNABIko Aldamiz Ikastetxeko eta Jesuitas Ikastetxeko ikasleek ipuin bat entzun zuten Ana Apikaren eskutik. Ana Apikak “Mi hermana TEA” ipuina idatzi du APNABIko erabiltzaileekin bildu duen esperientzian oinarrituta eta ipuin horretan autismodun pertsonak protagonista bihurtzen dira.