Familias

Familias

Las familias constituyen la base sobre la que se asienta la existencia de APNABI Autismo Bizkaia. Nació, precisamente, del movimiento asociativo impulsado por las familias de personas con TEA, que se unieron para lograr una vida mejor para sus hijos e hijas a finales de los años 70 del pasado siglo.

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LAS FAMILIAS

Las familias constituyen la base sobre la que se asienta la existencia de APNABI Autismo Bizkaia. Nació, precisamente, del movimiento asociativo impulsado por las familias de personas con TEA, que se unieron para lograr una vida mejor para sus hijos e hijas a finales de los años 70 del pasado siglo.

Desde entonces, las familias dirigen los destinos de esta asociación, a través de su órgano máximo, la Asamblea General, y de la Junta Directiva.

Gran parte de la vida de las personas se desarrolla en el contexto familiar, que es fundamental para el crecimiento y el bienestar de todos sus miembros. Es, probablemente, el entorno que más influye en cada persona durante una etapa importante de su vida. Además, las relaciones familiares suelen ser las más estables a lo largo de la vida de las personas, lo que las convierte en fundamentales.

En consecuencia, el nacimiento de un niño o una niña con autismo, o el diagnóstico de un TEA, afecta a cada uno de los miembros de la familia y al conjunto de la misma.

En general, la familia tiene una buena calidad de vida cuando confluyen las circunstancias siguientes:

  • Las necesidades de todos sus miembros están cubiertas.
  • Todos sus miembros disfrutan juntos como familia.
  • Todos sus miembros tienen la oportunidad de perseguir y conseguir las metas que son importantes para ellos.

Lo que cada familia entiende por calidad de vida puede tener un sentido diferente. Se trata de un concepto que varía según cada familia y según la experiencia de cada uno de sus miembros.

Pero hay una serie de factores que son comunes a todas las familias: su bienestar emocional, la buena relación entre los miembros, la salud, el bienestar económico, la organización y habilidades de los progenitores, la acomodación de la familia, la inclusión y la participación.

EL APOYO A LAS FAMILIAS EN APNABI AUTISMO BIZKAIA

El área de Apoyo a Familias está constituida como una estructura organizada por un conjunto de programas encaminados a diseñar los apoyos necesarios para que las familias de las personas con TEA desempeñen los roles adecuados a cada momento. Pretende establecer y mantener una filosofía de trabajo para las familias y con las familias, contribuyendo, de esta forma, a mejorar la calidad de vida de todos los miembros de la unidad familiar a lo largo de todo el ciclo vital de la persona TEA.

Este área se estructura en dos ámbitos de intervención fundamentales:

Atención directa a la familia y/o tutores.

  • Información sobre los recursos y servicios disponibles en la Comunidad Autónoma del País Vasco.
  • Orientación a la hora de planificar los apoyos necesarios en la atención a su familiar con discapacidad.
  • Apoyo personal y emocional a los distintos miembros de la familia.
  • Respiro familiar, para que pueda disponer de tiempo para conciliar su vida familiar y laboral.

El objetivo fundamental es aumentar las posibilidades de que los familiares puedan disponer de tiempo personal y de conciliar su vida familiar y laboral.

Se dirige a familias que tienen algún miembro con discapacidad intelectual o del desarrollo y que conviven habitualmente con él.

Relación con el entorno y la comunidad

Coordinación con entidades y recursos comunitarios para desarrollar acciones de apoyo a las familias.

Dinamización asociativa. Asesorando a nuestras entidades sobre recursos que mejoren la calidad en la atención a cada familia e implicándolas en el enfoque centrado en la familia.

El Servicio de Apoyo a Familias puede contribuir a la dinamización asociativa, de forma indirecta:

  • Favoreciendo la participación y la dinamización de las familias desde un servicio diferente al que atiende a su familiar.
  • Facilitando a las familias información acerca de las asociaciones, la federación y el movimiento asociativo que participan en el servicio.
  • Canalizando la información que desde el movimiento asociativo se estime oportuno hacer llegar a las familias.

Es importante destacar que la responsabilidad de la dinamización asociativa no recae en el Servicio de Apoyo a Familias, aunque lo fomenta de manera indirecta.

Objetivos

  • Acoger a las familias con hijos e hijas con TEA.
  • Orientar y apoyar a la familia en la toma de decisiones, identificación de necesidades y recursos durante el ciclo vital de la persona con TEA.
  • Contribuir a la calidad de vida de las familias de personas con TEA.
  • Concienciar a las familias sobre la necesidad de afrontar la preparación del futuro de la persona con TEA.
  • Facilitar apoyos temporales a la familia en la atención a la persona con TEA.
PERSONAS DESTINATARIAS

Los destinatarios del Servicio de Apoyo a Familias son:

  • Las familias de las personas con TEA.
  • Profesionales, Centros o Servicios de las asociaciones.
  • Otros agentes y entidades.

Planificar las actividades del Servicio basándolas en las necesidades reales de las familias y aceptando que tienen que participar en el proceso, presupone tener claros cuáles son sus derechos y deberes como clientes del servicio.

Derechos y deberes de las familias.

Derechos de las familias (Se está definiendo en este momento)

  • Derecho a un trato cálido y acogedor.
  • Derecho a una valoración profesional, coyuntural y evolutiva, de las necesidades del sistema familiar por el hecho de contar con un miembro con discapacidad intelectual.
  • Derecho a un programa de intervención familiar.
  • Derecho a que la familia sea co-protagonista de la elaboración del Programa.
  • Derecho a un servicio de apoyo individualizado.
  • Derecho a estar suficientemente informada de las ofertas y las alternativas de las actividades y servicios y de las condiciones para su acceso.
  • Derecho a pedir información sobre la calidad de los servicios.
  • Derecho a proponer cambios y a hacer sugerencias.
  • Derecho a que se le facilite la presentación de sugerencias y reclamaciones.
  • Derecho a participar en actividades de apoyo mutuo.
  • Derecho a ser respetada la opinión y estilo de vida como familia.

Deberes de las familias (Se está definiendo en este momento)

  • Deber de participar positivamente en la mejora de su propia calidad de vida.
  • Deber de facilitar que los apoyos se suministren a las otras familias.
  • Deber de respetar las normas básicas del servicio.
  • Deber de pagar las cuotas del servicio que estén establecidas.
  • Deber de respetar las diferentes opiniones y estilos de vida de cualquier persona.

Para medir y mejorar la calidad de vida de una familia con un miembro con TEA hay que analizar los aspectos siguientes:

  • Bienestar emocional.
  • Interacción familiar.
  • Salud.
  • Bienestar económico.
  • Organización y habilidades parentales.
  • Acomodación de la familia.
  • Inclusión y participación.

El área de Apoyo a Familias de APNABI Autismo Bizkaia basa su actividad de acuerdo con los principios de cercanía y estabilidad en cada etapa de la vida de las personas con TEA. Los servicios que ofrece son gratuitos.

PROGRAMA ACOGIDA Y ESTUDIO DE NECESIDADES

Es un programa cuyo objetivo es informar y orientar a las familias o tutores legales de la persona con TEA, en función de sus demandas y necesidades, potenciando los recursos que poseen en cada caso. También se ofrece apoyo emocional a las familias que lo demandan debido a su situación. Las acciones que se llevan a cabo son las siguientes:

Información sobre los recursos y servicios disponibles en APNABI Autismo Bizkaia y en la Comunidad Autónoma Vasca.

  • Orientación para planificar los apoyos que son necesarios para atender al familiar con discapacidad.
  • Apoyo personal y emocional a los distintos miembros de la familia.
  • Respiro familiar, para que pueda disponer de tiempo para conciliar su vida familiar y laboral.

Las acogidas se podrán realizar en dos momentos diferentes:

Acogida asociativa individual, cuyos objetivos son los siguientes:

  • Que las familias estén informadas de los apoyos adecuados a las necesidades de la persona con TEA.
  • Que las familias tengan información de los apoyos o programas adecuados a sus necesidades familiares.
  • Que las familias tengan información sobre las características específicas de la discapacidad de su familiar.
  • Que las familias tomen conciencia de la importancia de disponer de información.
  • Que las familias cuenten con apoyo profesional en la elección del recurso adecuado a cada necesidad.

Acogida asociativa grupal – FAMILIA BERRIA:

Mediante este modelo de acogida se ofrece a los padres que acaban de conocer la discapacidad de su hijo o que se enfrentan a momentos de crisis puntual (incorporación a la Asociación, cambio de centro o domicilio…) la posibilidad de ponerse en contacto con padres acogedores, que están dispuestos a compartir su experiencia como padres de hijos con discapacidad que son y que han recibido una formación adecuada y cuentan con apoyo profesional.

DISEÑO DE APOYOS, ORIENTACIÓN Y SEGUIMIENTO

Diseño de plan de apoyo a familias

A través de este programa se busca apoyar a las familias en el diseño de alternativas (Plan de apoyo a familias) encaminadas a dar respuesta a las demandas y necesidades planteadas. Tiene los objetivos siguientes:

  • Detectar las necesidades existentes en las familias.
  • Facilitar el acceso de las familias de las personas con TEA a todo tipo de recursos.
  • Garantizar una información adecuada a todas las familias sobre sus derechos y obligaciones.
  • Disponer de un fondo documental que posibilite la información y orientación.
  • Difundir información sobre actividades, acontecimientos y programas, tanto de internos como externos a la asociación.

Conciliación de la vida personal, laboral y familiar

Este programa tiene como objetivo prestar los apoyos necesarios que faciliten a los familiares de las personas con TEA la posibilidad de disponer de tiempo para conciliar su vida. Para ello, se ofrecen los programas siguientes:

– Respiro familiar.

Programa de descanso familiar cuya planificación abarca fines de semana (de viernes por la tarde a domingo por la tarde), algunos puentes y estancias cortas en periodos vacacionales, como Navidad o Semana Santa.

Tiene en cuenta la necesidad de descanso familiar a la hora de adjudicar plaza. Su principal objetivo es el alivio temporal para la familia.

– Apoyos grupales puntales.

A través de este programa se facilita a un grupo de personas con TEA y sus familias o amigos la posibilidad de compartir un tiempo y un espacio, que se puede aprovechar para generar una actividad o evento, ya sea de carácter asociativo o promovido en el entorno.

Esta modalidad de apoyo se puede solicitar a partir de dos personas por módulo y hasta un máximo de cinco, que permitan mantener unos criterios mínimos de calidad.

– Colonias Abiertas de Navidad, Semana Santa, verano y carnavales

Programa de descanso familiar que permite conciliar la vida laboral, familiar y personal.

Su planificación comprende los periodos vacacionales de carnaval, Semana Santa, Navidad y verano, en los que se ofrece una actividad de día estructurada.

– Acompañantes.

Programa de descanso familiar cuya planificación depende de las necesidades familiares. A través de este programa se apoya a las familias tanto para paliar situaciones de dificultad en el cuidado de su hijo o hija, como para favorecer la realización de actividades de los distintos miembros de la familia durante un tiempo concreto. Su planificación abarca un periodo de horas determinado en el que un monitor acompaña al familiar para paliar situaciones de dificultad en el cuidado de la persona con TEA.

– Búsqueda de estrategias personales.

Consiste en apoyar a los padres, madres o tutores que acaban de conocer el diagnostico de su hijo, o que se enfrentan a momentos de crisis puntual en las distintas etapas del ciclo vital (incorporación a la Asociación, cambio de centro o domicilio,entre otros).
También se realiza una labor de acompañamiento y orientación a las familias en momentos en los que se precisan apoyos o la puesta en marcha de estrategias que les ayuden a título personal.

– Actividades lúdicas de descanso.

Estas actividades buscan facilitar la conciliación familiar en periodos de tiempo cortos. Para ello se diseñan actividades en horario de mañana o tarde a realizar, en principio, en sábados o domingos. Actualmente contamos con:

Programa Txikipark. Actividades lúdicas que permiten a los padres y madres disfrutar de las mañanas de los sábados y, al mismo tiempo, facilitar el ocio de sus hijos en un entorno lúdico.

Apoyo mutuo

Grupos de apoyo de madres y padres:

Son grupos estables de padres y madres de personas con discapacidad intelectual que se reúnen periódicamente para compartir experiencias y aumentar su formació. El objetivo es optimizar sus habilidades en la educación y el desarrollo de sus hijos con TEA. A estos grupos se pueden incorporar otros familiares. Cuando sea necesario, el grupo podrá contar con la intervención de una persona experta en el tema que se aborde.

Grupos de apoyo de hermanos y hermanas:

Son grupos estables, que se reúnen periódicamente durante un espacio de tiempo determinado, para abordar en común aspectos relativos a su hermano o hermana con TEA y su relación con ella y con su entorno (familia, amigos y amigas, colegios y centros, profesionales, vecinos, comunidad), apoyados por uno o varios dinamizadores y dinamizadoras. Cuando sea necesario, el grupo podrá contar con la intervención de algún experto/a en el tema que se aborde.

Asesoramiento Jurídico

Se basa en una labor de acompañamiento a las familias o tutores en los temas legales que precisen, siempre y cuando se deriven de la convivencia con personas TEA. Para ello, las familias se tienen que dirigir a la trabajadora social de APNABI.

Empoderamiento Familiar

Jornadas y encuentros de familias:

Pretenden reunir al colectivo de familias de APNABI para trabajar sobre diferentes aspectos y entornos de la persona con TEA y de la familia. Son espacios para compartir inquietudes, solventar dudas u obtener información de la Asociación.

Formación e información AULA APNABI

Talleres monográficos

Se trata de talleres de duración determinada y carácter eminentemente práctico y lúdico-formativo. El objetivo principal de estos talleres es profundizar en temas de interés para las familias y fomentar un clima de participación.

Acciones formativas

Su objetivo es facilitar conocimientos a las familias sobre sus necesidades específicas y sobre la discapacidad. Esta formación puede ir dirigida a grupos concretos—como son los padres acogedores o los equipos de dinamización— o estar abiertos a familias en general.

Dinamización Asociativa – Equipos de dinamización:

Son grupos de trabajo formados por familiares que, a su vez, han sido miembros de equipos de formación. Funcionan de forma casi autónoma, aunque cuentan con el seguimiento y apoyo puntual de un profesional. Su cometido se basa en la programación de actividades que repercutan positivamente en el resto de familias de la Asociación. Para ello, se fijan unos objetivos y tareas concretas y se comprometen con su ejecución. Estos grupos han de estar reconocidos y legitimados por la Junta Directiva.

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