Personas

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Las personas con TEA en ocasiones presentan una “discapacidad invisible” en el sentido de que no lleva asociado ningún rasgo en la apariencia externa específico, y sólo se manifiesta al nivel de comportamientos.

El autismo se presenta de manera distinta en cada persona. Por eso las necesidades individuales son muy heterogéneas.

Oculto
DERECHOS DE LAS PERSONAS CON TEA

Para garantizar su dignidad plena, las personas con TEA deben ser tratadas y consideradas como personas capaces de alcanzar metas como la independencia y la autodeterminación. Las personas con TEA deben beneficiarse de los mismos derechos, los cuales deben ser preservados y defendidos para todas las personas con discapacidad.

Pero, debido a la complejidad de sus necesidades, las personas con TEA forman parte de un grupo especialmente vulnerable, incluso dentro de las propias personas con discapacidad. Como subrayó el Consejo de Europa, las personas con TEA son frecuentemente objeto de las más serias discriminaciones.

En el año 1996 todos los estados miembros de la Unión Europea firmaron la siguiente declaración:

I. Las personas con autismo tienen el pleno derecho a llevar una vida independiente y de desarrollarse en la medida de sus posibilidades

II. Las personas con autismo tienen derecho al acceso a un diagnóstico y una evaluación precisa y sin prejuicios.

III. Las personas con autismo tienen derecho a una educación accesible y apropiada.

IV. Las personas con autismo, (o sus representantes) tienen el derecho de participar en cada decisión que afecte su futuro.

V. Las personas con autismo tienen derecho a un alojamiento accesible y adecuado.

VI. Las personas con autismo tienen derecho a acceder a los equipamientos, apoyos y servicios de soporte necesarios para una vida plenamente productiva en la dignidad y la independencia.

VII. Las personas con autismo tienen derecho a percibir un ingreso o un sueldo que le alcance para alimentarse, vestirse y alojarse adecuadamente como también cualquier otra necesidad vital.

VIII. Es un derecho de las personas con autismo el participar, en la medida de lo posible, al desarrollo y la gestión de los servicios existentes destinados a su bienestar.

IX. Las personas con autismo tienen derecho a acceder a consejos y terapias apropiados para su salud mental y física, así como que para su vida espiritual. Lo que significa que tengan acceso a tratamientos y remedios de calidad.

X. Las personas con autismo tienen derecho a una formación que responda a sus deseos y a un empleo adecuado, sin discriminación ni prejuicios. La formación y el empleo deberían tomar en cuenta las capacidades y los intereses del individuo.

XI. Las personas con autismo, (o sus representantes) tienen derecho a apoyo jurídico y al mantenimiento total de sus derechos legales.

XII. Las personas con autismo tienen derecho al acceso a los medios de transporte y a la libertad de desplazamiento.

XIII. Las personas con autismo deben tener pleno derecho al acceso a la cultura, a las distracciones, al tiempo libre, a las actividades deportivas y de poder gozarlos plenamente.

XIV. Las personas con autismo tienen derecho a utilizar y aprovechar todos los equipamientos, servicios y actividades puestos a disposición del resto de la comunidad.

XV. Las personas con autismo tienen derecho a una vida sexual sin ser forzados, aun en el matrimonio, ni ser explotados.

XVI. Es un derecho de las personas con autismo el no ser sometidos al miedo ni a las amenazas de un internamiento injustificado en un hospital psiquiátrico o cualquiera otra institución cerrada.

XVII. Las personas con autismo tienen derecho a no estar sometidos a maltratos físicos ni de padecer carencia en materia de cuidado.

XVIII. Las personas con autismo tienen derecho a no recibir terapias farmacológicas inapropiadas o excesivas.

XIX. Las personas con autismo (o sus representantes), deben tener derecho al acceso a su ficha personal en lo que concierne el área médica, psicológica, psiquiátrica y educativa.

LOS APOYOS A LO LARGO DE LA VIDA

Las personas con TEA en ocasiones presentan una “discapacidad invisible” en el sentido de que no lleva asociado ningún rasgo en la apariencia externa específico, y sólo se manifiesta al nivel de comportamientos.

El autismo se presenta de manera distinta en cada persona. Por eso las necesidades individuales son muy heterogéneas.

Al ser el autismo un trastorno del espectro, las dificultades en las habilidades sociales y de comunicación de la persona pueden variar de leves a graves. Una persona con dificultades leves puede frecuentemente estudiar y trabajar junto con otros, aunque a menudo con más dificultades en la interacción social y la comunicación. Una persona con dificultades graves, a menudo requiere 24 horas de apoyo a lo largo de toda su vida, incluso para tareas cotidianas como comer, asearse o vestirse.

Las personas con TEA requieren de un diagnóstico precoz, es indispensable favorecer la incorporación de herramientas de detección precoz en la vigilancia rutinaria del desarrollo infantil, realizando un especial seguimiento de los niños/as en situación de riesgo (por ejemplo, hermanos de niños ya diagnosticados de TEA o personas con discapacidad intelectual).

La atención temprana

Una vez realizado el diagnóstico de TEA la atención temprana tendrá una gran relevancia para el desarrollo del o la menor, y el impacto que produce en su calidad de vida y en la de los demás miembros de su familia. Una atención temprana, adaptada a las necesidades del menor con TEA y su familia, con equipos interdisciplinares compuestos por profesionales altamente cualificados, a través de la formación continua en modelos y técnicas específicas para la atención integral a niños y niñas que presentan TEA. Atención temprana en APNABI Autismo Bizkaia.

La intervención y la atención sanitaria

Los TEA afectan al proceso evolutivo de desarrollo y suponen, por lo tanto, una condición inherente a las personas que los presentan. No obstante, la investigación y el conocimiento sobre las características nucleares de este tipo de trastornos han permitido generar estrategias de intervención cada vez más eficaces que han redundado en la mejora de la calidad de vida de las personas con TEA y de sus familias.

Estas estrategias tienen un carácter fundamentalmente psicoeducativo, con especial énfasis en el desarrollo comunicativo y social de la persona, así como en la promoción de aprendizajes que resulten significativos y relevantes para su vida. Además, ponen de relevancia la importancia de que estos apoyos e intervenciones sean individualizados y se faciliten lo más tempranamente posible. Estas estrategias también destacan la necesidad de que se orienten a favorecer la participación de la persona en su entorno y a contar con sus intereses y preferencias personales. Por último, enfatizan la importancia de que la experiencia y el aprendizaje se generalicen a todos los contextos en los que la persona se desenvuelva, promoviendo de manera efectiva su autonomía personal y su inclusión social.

La atención sanitaria resulta complicada, en parte debido a las propias características de este tipo de trastornos, que pueden contribuir a que las alteraciones de la salud puedan pasar desapercibidas y enmascaradas por dificultades en el procesamiento de estímulos sensoriales, en la percepción y respuesta al dolor, y también por dificultades a la hora de comunicar los síntomas.

Existen otras complicaciones en la salud que se asocian con una frecuencia superior a la media poblacional en los casos de personas con TEA, como la epilepsia o los trastornos del sueño, que requieren una atención sanitaria especializada. También es necesario prestar una especial atención a las habilidades de autocuidado y autonomía personal que, en el caso de las personas con TEA, y debido a algunas dificultades asociadas en la auto-planificación y organización de acciones, así como en la “autopercepción” del aspecto personal, pueden precisar de apoyos especializados.

El tratamiento individual o grupal aborda los trastornos que obstaculizan la evolución de la persona a lo largo de la vida, y que dan lugar a las diversas alteraciones, ya sean en la interacción, en el comportamiento, en la comunicación, la motricidad o la cognición. El objetivo es prevenir, tratar o compensar las alteraciones, promover modos de interacciones positivos, disminuir el riesgo de experiencias negativas y trastornos añadidos, y llevar los aprendizajes realizados al medio social. Atención en Consultas de APNABI Autismo Bizkaia

La educación

La Educación especializada y el apoyo comunitario son los medios de intervención más eficaces y efectivos para promover el desarrollo de las personas con TEA. La educación de las personas con TEA debe potenciar el desarrollo de habilidades que favorezcan su inclusión y participación en la sociedad y que potencien las capacidades de la persona para responder a las cambiantes y exigentes demandas del entorno.

Concretamente, la educación del alumnado con TEA debe:

  • Favorecer el aprendizaje de conceptos y competencias significativas, y promover su generalización en los diferentes contextos en los que se desenvuelve la persona.
  • Maximizar las oportunidades educativas y formativas de la persona, fomentando su aprovechamiento y la continuidad a lo largo de su desarrollo.
  • Promover la continuidad de los aprendizajes y el aprovechamiento de los entornos educativos y formativos adecuados a las necesidades individuales, minimizando las situaciones de abandono de la educación o el cambio a recursos poco enriquecedores para la persona.

Es importante la especialización en la educación del alumnado con TEA y su inclusión en el mismo, que se generalicen experiencias y modelos de buenas prácticas que se han mostrado eficaces, dotando de los apoyos y recursos necesarios para ello. Se hace necesario que se optimicen los aprendizajes del alumnado y su éxito académico potenciando las capacidades individuales y que se maximice su participación social en el entorno escolar. La Educación en APNABI Autismo Bizkaia

El empleo

Las personas con TEA conforman uno de los colectivos con mayores dificultades para su inserción laboral en el mercado de trabajo ordinario y con mayor riesgo de exclusión. La tasa de desempleo entre personas con TEA es significativamente mayor que entre personas con discapacidad intelectual u otros trastornos del desarrollo.

Las personas con TEA son magníficos y magníficas trabajadores y trabajadoras si se encuentran en un entorno laboral favorable que se adapte a sus necesidades de predictibilidad, estructuración y explicitación de objetivos a conseguir.

Tradicionalmente, los recursos de apoyo disponibles para las personas adultas con TEA han presentado una línea bastante asistencial de prestaciones y servicios. En la actualidad existen alternativas especializadas en la orientación e inserción laboral de las personas con TEA, y también de concienciar sobre las competencias de estos potenciales trabajadores y trabajadoras, sobre sus necesidades y sobre los apoyos que pueden facilitar su desempeño laboral. Servicios especializados en la orientación e inserción laboral para personas con TEA. El empleo en APNABI Autismo Bizkaia

La vida independiente

Una vez finalizada la etapa educativa, muchas personas con TEA (y con ellas sus familias) se enfrentan a la necesidad de encontrar un entorno que se ajuste a sus necesidades individuales y que les permita avanzar en su desarrollo personal y participar socialmente en igualdad de condiciones al resto de las personas adultas.

Además, surgen demandas nuevas, como las relacionadas con el derecho de las personas con TEA a acceder a una vivienda digna, independiente del hogar familiar, y a desarrollar una vida autónoma. Los hogares en APNABI Autismo Bizkaia

Asimismo, el avance de la edad y los cambios en la situación familiar en esta nueva etapa exigen el mismo nivel de apoyos especializados que los que se ofertan en la etapa escolar, de forma que se pueda garantizar el desarrollo de las diferentes habilidades personales (comunicación, habilidades sociales, autonomía personal, habilidades laborales, de ocio y autodirección, etc.), la calidad de vida en todos los entornos y ámbitos de la vida de la persona, así como la prevención del envejecimiento y los cambios asociados al mismo (posible deterioro físico y cognitivo, descanso familiar, etc.).

Las personas con TEA pueden disfrutar de servicios especializados de atención diurna que procuran favorecer el desarrollo de sus habilidades e intereses, así como su participación social y comunitaria. En todos los casos, los objetivos de estos servicios deben orientarse a maximizar la autonomía personal y a garantizar un aprendizaje continuado a lo largo de la vida, minimizando los efectos que los avances de la edad puedan tener en la salud y en la calidad de vida de sus beneficiarios. La Atención diurna en APNABI Autismo Bizkaia

Inclusión social y participación ciudadana

Las capacidades de interacción social definen la propia esencia de la persona e influyen profundamente en la manera en la que ésta establece relaciones significativas con su entorno y se desenvuelve en el contexto comunitario. No obstante, la alteración en estas capacidades es uno de los aspectos nucleares de los TEA, lo que repercute profundamente en todas las esferas de la vida de la persona que los presenta, incrementando sustancialmente su vulnerabilidad al aislamiento y a la exclusión social.

Sin lugar a dudas, uno de los factores que inciden en la inclusión social y en la calidad de vida es el ocio. El disfrute del tiempo de ocio y el acceso al deporte y la cultura en igualdad de oportunidades constituye un derecho de las personas con TEA que fomenta su participación e inclusión social. El Ocio en APANBI Autismo Bizkaia

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