Autismo-TEA
Actualmente, los TEA están considerados como trastornos del neurodesarrollo. Es decir, son alteraciones en el desarrollo de funciones vinculadas a la maduración del sistema nervioso central, que se inician en la infancia y siguen un curso evolutivo diferente para cada uno de ellos.
Oculto
LOS TEA
Los Trastornos del Espectro del Autismo (TEA): esperar nunca es una buena idea.
Actualmente, los TEA están considerados como trastornos del neurodesarrollo. Es decir, son alteraciones en el desarrollo de funciones vinculadas a la maduración del sistema nervioso central, que se inician en la infancia y siguen un curso evolutivo diferente para cada uno de ellos.
¿Por qué se llaman TEA?
A lo largo del tiempo han recibido diferentes nombres: autismo infantil, psicosis infantil, trastorno generalizado del desarrollo, trastorno de Asperger…, según el momento histórico y las características de la persona.
En la actualidad se conocen las características comunes a todos los Trastornos del Espectro del Autismo, que coinciden, en lo esencial, con lo definido para el autismo:
- Peculiaridades en la comunicación e interacción social en entornos diversos, ya sea en la reciprocidad socio-emocional, la comunicación no verbal o a la hora de mantener relaciones adecuadas a su nivel de desarrollo.
- Patrones restrictivos y/o repetitivos, de conductas, intereses o actividades. Bien por el habla, los movimientos o un uso repetitivo y estereotipado de objetos, combinado con rutinas rígidas y excesiva resistencia al cambio u otros como intereses fijos, marcadamente restringidos o hiper o hipo-reactividad a los estímulos sensoriales.
¿Son iguales todas las personas con TEA?
Los TEA limitan, en todos los casos, la vida y funciones habituales de la persona y de su entorno próximo. Los síntomas se presentan de manera diferente en cada una de ellas y dan lugar a perfiles que también son distintos.
De acuerdo con la severidad que presentan, los TEA se han estructurado en tres niveles:
- Los que se identifican con las personas que requieren apoyos muy importantes
En este nivel, las personas tienen una mínima respuesta e iniciativa para la relación o se aproximan de manera extraña a otras. Presentan conductas repetitivas y restrictivas que interfieren en su funcionamiento cotidiano o un posible malestar muy importante ante los cambios.
- Los que requieren apoyos importantes
En este caso, las personas con TEA presentan dificultades marcadas para la comunicación verbal y no verbal y su interacción se restringe a lo relacionado con sus intereses. La inflexibilidad y las dificultades son evidentes para terceros.
- Los que requieren apoyos
El tercero nivel de los TEA integra a aquellas personas que, sin apoyo, tienen dificultades importantes para iniciar la interacción y para cambiar de actividad u organizarse.
Sin embargo, debemos tener en cuenta que, como ocurre en cualquier persona, se producirán cambios en el funcionamiento a lo largo de la vida. Por ello, los apoyos deben adaptarse al momento de cada una de las personas durante su ciclo vital.
¿Son frecuentes los TEA?
Los estudios epidemiológicos realizados entre la población infantil en Europa indican que 60 niños y niñas sobre un total de 100.000, están afectados de TEA. En EE.UU se contemplan índices de una persona de cada 68, con una diferencia entre sexos: cuatro varones afectados por cada mujer.
¿Se pueden tener otros trastornos además de TEA?
Sí.
Los TEA aparecen unidos frecuentemente a otros trastornos, especialmente los del lenguaje y el déficit de atención e hiperactividad.
La discapacidad intelectual no está presente en todos los casos.
¿Qué podemos hacer si sospechamos que nuestro hijo o hija tiene un TEA?
El diagnóstico precoz y la intervención especializada son las mejores herramientas. Ante cualquier signo de alerta es importante acudir a un servicio especializado con la finalidad de iniciar la valoración y la intervención lo antes posible.
LAS SEÑALES DEL AUTISMO
¿Cuándo aparecen?
Los TEA tienen su origen antes del nacimiento y los síntomas están presentes desde la infancia temprana, desde los seis meses. Su manifestación puede ser más tardía, cuando la complejidad social los pone en evidencia.
Señales de autismo en bebés de menos de 12 meses
A esta edad, para captar las señales del autismo hay que observar atentamente si el niño o niña está alcanzando las metas o hitos de desarrollo esperados. Es fundamental poner atención a las señales siguientes:
- Tu hijo o hija no muestra interés por los rostros de las personas.
- No mantiene contacto visual, no sonríe e incluso parece que mira por encima o a través de las personas.
- No siempre reacciona a los sonidos. No responde cuando lo llaman por su nombre, no se voltea para ver de dónde viene un sonido ni parece sorprenderse cuando oye un ruido fuerte. Sin embargo, en otras situaciones, parece oír perfectamente bien.
- No le gusta que lo abracen o lo toquen.
- No muestra interés en las actividades o juegos típicos de bebés, como jugar al cucú.
- No balbucea ni muestra otras señales tempranas de desarrollo del habla.
- No hace gestos para comunicarse contigo, como levantar las manos cuando quiere que lo alces.
Señales de autismo en niños de 12 a 24 meses
- No hace gestos para comunicarse. No sacude la cabeza para decir sí o no; no dice adiós con la mano ni apunta con el dedo hacia lo que quiere.
- No apunta con el dedo hacia las cosas que le interesan.
Entre los 14 y 16 meses, la gran mayoría de los bebés apuntan con el dedo como forma de llamar tu atención hacia algo que les interesa, como cuando ven un perrito o un juguete nuevo.
- A los 16 meses aún no dice palabras solas o, a los 24 meses aún no articula frases de dos palabras.
- Pierde habilidades verbales o sociales que antes tenía. Por ejemplo, el niño o niña antes balbuceaba o decía algunas palabras, o mostraba interés en otras personas, pero ahora ha dejado de hacerlo.
- Se aísla o se aleja de los demás.
Tu pequeño o pequeña parece ignorar a las personas de su alrededor y vivir en su propio mundo.
- Camina de puntillas o no camina.
Señales de autismo en niños de 2 años o más
- Está atrasado o atrasada en el desarrollo del lenguaje.
Algunos niños y niñas con autismo no hablan mientras que otros desarrollan el lenguaje pero les cuesta participar en conversaciones. Tu hijo o hija podría tener dificultad para comunicar sus necesidades.
- Tiene patrones de habla poco comunes.
Tu hijo o hija podría titubear o hablar con la voz entrecortada o usar un tono de voz demasiado agudo o llano. En lugar de oraciones, el niño o niña podría decir solo palabras, o podría repetir una palabra o frase innumerables veces. En lugar de contestar una pregunta, tal vez te la repita.
- No parece entender lo que le dicen los demás.
Tal vez tu hijo o hija no responda cuando lo llaman por su nombre; o no logra seguir instrucciones, o puede que se ría, llore o grite inapropiadamente.
- Se enfoca completamente en un único objeto, o una parte en particular de ese objeto (como la rueda de un juguete), o en un solo tema a la vez.
- Imita muy poco a los demás.
Raramente imita lo que haces y no participa en los juegos de simular o representar (por ejemplo, fingir que es un perrito).
- Le gusta jugar solo o sola.
Tu niño o niña parece no interesarse mucho en otros niños y niñas y normalmente no comparte cosas ni espera su turno.
- Tiene un comportamiento rígido.
Podría aferrarse a las rutinas y tener dificultad en los momentos de transición, por lo cual un cambio en la ruta de viaje de la guardería a la casa podría terminar en un berrinche. También podría ser muy particular para comer o podría necesitar seguir «rituales» muy precisos a la hora de las comidas.
- Juega con objetos o juguetes de una forma poco común.
Podría, por ejemplo, pasar largos ratos colocando sus juguetes en fila o en un determinado orden. También podría disfrutar de hacer cosas repetitivas, como abrir y cerrar puertas. O podría quedar absorto o absorta al apretar el botón de un juguete repetidas veces, o hacer girar las ruedas de un carrito, por ejemplo.
- Se lastima a sí mismo o misma, mordiéndose o golpeándose, por ejemplo.
- Hace movimientos repetitivos, como sacudir los brazos y las manos.
- Es excesivamente sensible a muchos tipos de estímulos.
Podría resistirse a que lo o la toquen, agitarse si oye ruidos, ser demasiado sensible a los olores y negarse a comer determinados alimentos. Puede que solo quiera vestir ropa sin etiquetas o que esté hecha de ciertos materiales.
- Podría tener reacciones exageradas a ciertos tipos de dolor y no reaccionar lo suficiente a otros. Por ejemplo, tal vez se tape los oídos cuando escucha un ruido fuerte, mientras que no se da cuenta si se rasguña la rodilla.
- Podría tener miedos infundados y no demostrar temor frente a algo realmente peligroso. Por ejemplo, puede que un objeto inocuo, como un globo, lo asuste, mientras que no siente miedo de lugares muy altos y otros peligros verdaderos.
- Tiene disturbios de sueño.
Los niños y niñas con autismo tienen problemas para dormirse, se despiertan a menudo durante la noche y a veces se levantan muy temprano por la mañana.
- Tiene problemas de conducta.
Un niño o niña con autismo puede ser muy reticente, rebelde o demasiado activo. Podría ser hiperactivo, impulsivo o agresivo.
TRATAMIENTO Y DIAGNÓSTICO
DIAGNÓSTICO
La importancia del diagnóstico precoz
Cuanto antes se tenga un diagnóstico definido, antes se podrá comenzar a intervenir de manera específica y especializada.
Una intervención temprana es la clave para que cada persona con TEA alcance su máximo potencial.
Además, un diagnóstico temprano favorece la situación emocional de las familias, lo cual también repercute de manera positiva en las personas con TEA.
La realización del diagnóstico
Cuando tenemos sospechas de autismo nos debemos plantear la necesidad e importancia de realizar una valoración diagnóstica lo antes posible. El objetivo de ello es tanto descartar como confirmar estas sospechas, así como determinar una intervención lo más temprana posible, pues esta es la manera en que dicha persona pueda progresar de la manera más contundente y eficaz.
El Autismo no se diagnostica a través de la presencia de marcadores; se determina a través de un proceso de observación y análisis exhaustivo del comportamiento de la persona. Dicho análisis debe realizarse por expertos en el campo de los TEA que tengan experiencia en valoración diagnóstica. Asimismo, el diagnóstico debe realizarse bajo un enfoque multidisciplinar, en el que participen psicólogos, médicos, logopedas, etc, y debe ajustarse a la realidad de la persona que se esté valorando, teniendo en cuenta tanto sus características individuales como las de su entorno.
Teniendo esto en cuenta, algunos de los principales aspectos a evaluar son los siguientes:
- El desarrollo evolutivo hasta el momento de la valoración.
- El examen médico, genético y neurológico.
- La exploración audiológica.
- La comunicación.
- La interacción social.
- La conducta.
- El juego.
- El funcionamiento intelectual.
- Las habilidades académicas.
- Las habilidades de autonomía y vida independiente.
- Las habilidades motoras.
- La presencia de otras patologías asociadas.
- El contexto y recursos disponibles.
- Las capacidades y puntos fuertes de la persona.
Además, en toda valoración diagnóstica se debe establecer tanto un diagnóstico, —que debe ser entregado por escrito— y se debe orientar a la familia sobre los próximos pasos a seguir, sobre la intervención más adecuada a llevar a cabo, así como de los recursos y servicios disponibles. También es muy importante que el o la profesional se ponga a disposición de la familia para resolver cualquier duda o cuestión que surja.
TRATAMIENTO
El objetivo de todo tratamiento, intervención o terapia debe ser siempre el desarrollo de las máximas capacidades de la persona con TEA, de modo que en su vida logre ser lo más autónoma y lo más feliz posible y que, al mismo tiempo, alcance la máxima inclusión en la sociedad.
Además, toda intervención terapéutica debe adaptarse siempre a las características particulares de cada persona con TEA y a su entorno familiar y social. Debe presentar una programación de objetivos individualizada y mantener una continuidad, tanto del personal como de los lugares y los tiempos, de modo que se aseguren los aprendizajes.
En caso de que intervengan varios profesionales en un tratamiento, o de que se apliquen varios tratamientos complementarios, la coordinación entre todos los profesionales y la familia es fundamental.
El tratamiento a utilizar también debe estar contrastado científicamente, de modo que sus beneficios estén comprobados.
Los principales tipos de tratamiento terapéutico eficaces que se utilizan para mejorar las características de los TEA son los siguientes:
· Tratamientos psicopedagógicos:
1. Programas de intervención conductual.
2. Modelos educativos.
3. Modelos basados en el desarrollo y sistemas de fomento de las competencias sociales.
· Sistemas alternativos/aumentativos de la comunicación (SAAC):
Son sistemas no verbales de comunicación que se emplean para fomentar, complementar o sustituir el lenguaje oral. Estos sistemas utilizan objetos, fotografías, dibujos, signos, o símbolos (incluidas letras o palabras) apoyándose en sistemas simples o en aparatos productores de sonidos.
· Terapia Ocupacional:
Su objetivo es desarrollar las capacidades de la persona con TEA a la hora de desempeñar las actividades de la vida diaria en los diferentes ámbitos (educación, sanidad, empleo, ocio, descanso, etc.) y a lo largo de toda la vida, buscando así alcanzar el mayor grado de autonomía personal y favoreciendo un estilo de vida independiente.
· Tratamientos biomédicos/farmacológicos:
Estos tratamientos, persiguen, en general, potenciar el beneficio que la persona va a obtener de otros tratamientos educativos o conductuales y mejorar su calidad de vida y la de su familia. Así, a la hora de instaurar una medicación hay que considerar conjuntamente: la calidad de vida, la evitación o el control de los efectos adversos, la información científicamente contrastada y el coste-efectividad de estas terapias.
Hay medicamentos que han demostrado su eficacia para determinados problemas, edades y tipos de TEA. Sin embargo, existen también tratamientos farmacológicos o biomédicos cuyo uso resulta controvertido y que, generalmente, se apoyan en investigaciones metodológicamente débiles. Es fundamental considerar siempre la aparición de efectos nocivos, la interacción con otros medicamentos y los efectos a largo plazo.
· El papel de la familia y de los profesionales:
Las familias son el principal soporte de las personas con TEA; van a acompañarles a lo largo de la vida; van a defender en primera instancia sus derechos e intereses y son los principales agentes involucrados en sus terapias. Por ello, el trabajo con las familias es fundamental. Forma parte de ese trabajo mantenerlas informadas en todo momento, favorecer su participación activa en los tratamientos, resolver sus dudas, ofrecer pautas y estrategias de actuación, previniendo, además, situaciones futuras más graves.
Dentro de la familia no podemos olvidar la consideración especial que merecen los hermanos y los familiares más cercanos al núcleo central, como pueden ser, por ejemplo, los abuelos. A todos ellos, es importante tenerles también en cuenta a la hora de establecer el tratamiento a seguir.
Finalmente, destacamos que debemos ser muy prudentes ante determinado tipo de tratamientos que no están avalados científicamente, de manera que no caigamos en malas informaciones, estafas o en el uso de terapias fraudulentas que no benefician a las personas con TEA. Ante esto, recomendamos buscar siempre información fiable, verídica y contrastada a través de profesionales y fuentes de referencia.
MITOS SOBRE EL AUTISMO
Existen muchos mitos sobre los Trastornos del Espectro del Autismo que nos dejan impresiones erróneas de la realidad de las personas con TEA. Es importante conocerlos para tener una visión completa y ajustada. La realidad es la siguiente:
- A las personas con TEA sí les gusta estar con los demás.
- Las personas con TEA sí son capaces de expresar sus sentimientos.
- Las personas con TEA sí tienen la misma necesidad de establecer relaciones de afecto.
- Las personas con TEA sí se comunican y se relacionan con los demás.
- Las personas con TEA no viven en un “mundo aparte”.
- No todas las personas con TEA tienen elevadas capacidades o habilidades de sabio.
- El origen del autismo no está en una carencia de afecto.
- El origen del autismo tampoco está en las vacunas.
- El autismo no es una enfermedad. No tiene cura, pero sí es susceptible de mejora.
* USO CORRECTO DEL TÉRMINO “AUTISTA”
No es adecuado utilizar la palabra “autista” de manera peyorativa o a modo de insulto.
Al utilizar el término “autista” con esta intención estamos discriminando al colectivo de personas que sí tienen TEA, y se fomentan las ideas erróneas sobre el autismo ya expuestas.
Gracias por hacer que el Autismo se conozca con términos ajustados a la realidad.
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