Autismoa

Please enable the breadcrumb option to use this shortcode!

Autismoa-AEN

Egungo definizioaren arabera, AENak neuro-garapenaren nahasteak dira. Hau da, nerbio-sistema zentralaren heltze prozesuarekin lotuta dauden funtzioen garapeneko nahasteak, haurtzaroan hasten direnak eta bilakaera desberdina dutenak kasu bakoitzean.

Oculto
AENAK

Autismoaren Espektroko Nahasteak (AEN): itxarotea inoiz ez da ideia ona.

Egungo definizioaren arabera, AENak neuro-garapenaren nahasteak dira. Hau da, nerbio-sistema zentralaren heltze prozesuarekin lotuta dauden funtzioen garapeneko nahasteak, haurtzaroan hasten direnak eta bilakaera desberdina dutenak kasu bakoitzean.

Zergatik deitzen dira AEN?

Nahaste horiek izen desberdinak izan dituzte, momentu historikoaren eta pertsona bakoitzaren ezaugarrien arabera: haurren autismoa, haurren psikosia, garapenaren nahaste orokorra, Asperger nahastea…

Gaur egun ezagunak dira Autismoaren Espektroko Nahaste guztiek dituzten ezaugarriak, zeintzuk, funtsean, bat baitatoz autismoa definitzeko erabiltzen direnekin:

  • Komunikazio arloko eta elkarreragin sozialeko berezitasunak hainbat ingurunetan, bai elkarrekikotasun sozialean, bai hitzezkoa ez den komunikazioan eta bai bere garapen-mailari dagozkion harremanetan.
  • Jokaera, interes edo jardueren patroi murriztaileak edota errepikakorrak. Patroi horiek ageri dira hizketan, mugimenduetan eta objektuen erabilpen errepikakor eta estereotipatuan, eta beste elementu batzuekin batera azaltzen dira: errutina zurrunak eta aldaketetarako gehiegizko erresistentzia, interes finkoak, oso mugatuak edo zentzumenen estimuluekiko hiper edo hipo-erreakzioak.

AEN bat duten pertsona guztiak berdinak al dira?

AENek mugatu egiten dituzte pertsona baten eta bere ingurukoen bizitza eta funtzio arruntak, eta hala da kasu guztietan. Baina sintomak desberdin agertzen dira pertsona bakoitzarengan eta, beraz, profil desberdinak sortzen dira.

AENak hiru mailatan egituratzen dira, larritasunaren arabera:

  • Laguntza oso handiak behar dituzten pertsonekin identifikatzen direnak

Maila honetan, oso gaitasun gutxi dute erantzuteko eta aurrea hartzeko erlazionatzeko orduan, eta modu bitxian hurbiltzen dira beste pertsona batzuengana. Jokabide errepikakorrak eta murriztaileak dituzte, eguneroko funtzionamendua eragozten dutenak edo ondoez handia sortzen dietenak aldaketen aurrean.

  • Laguntza handiak behar dituztenak

Kasu honetan, AENak dituzten pertsonek zailtasun handiak dituzte ahozko komunikaziorako eta baita ere ahozkoa ez denerako, eta gainera, interesatzen zaienarekin bakarrik harremantzen dira. Hirugarrenentzat nabarmenak dira zurruntasuna eta zailtasunak. 

  • Laguntzak behar dituztenak

AENen hirugarren mailan sartzen dira zailtasunak dituztenak laguntzarik gabe elkarreraginean hasteko eta jardueraz aldatzeko edo antolatzeko.

Hala ere, kontuan hartu behar da funtzionamendua aldatu egiten dela bizitzan zehar, edozein pertsonarengan gertatzen den bezala. Horregatik, laguntzak pertsona bakoitzaren uneari egokitu behar zaizkio bere bizi-zikloan zehar.

Maiz agertzen dira AENak?

Europako haurren artean eginiko azterketa epidemiologikoen arabera, 100.000 haurretatik 60k dute AEN bat. AEBetako indizeak dio 68 pertsonatik 1ek duela AEN bat, eta sexukako aldea dago gainera: emakume bakoitzeko, lau gizonezko daude.

AENaz gain nahaste gehiago ere izan daitezke?

Bai.

AENak sarri beste nahaste batzuekin batera agertzen dira, nagusiki hizkeraren nahasteekin eta arreta defizitarekin edo hiper-aktibotasunarekin.

Adimen ezgaitasuna, berriz, ez da kasu guztietan agertzen.

Zer egin dezakegu gure seme-alabak AEN bat duela susmatuz gero?

Diagnostiko goiztiarra eta esku-hartze espezializatua dira tresnarik onenak. Alerta zantzuren bat nabarituz gero, zerbitzu espezializatu batera jo behar da, ahalik eta azkarren baloratzeko eta esku-hartzen hasteko.

AUTISMOAREN SEINALEAK

Noiz agertzen dira?

AENak haurra jaio aurretik sortzen dira, eta sintomak haurtzaro goiztiarretik agertzen dira, sei hilabetetik aurrera. Baliteke geroago azaleratzea, konplexutasun soziala dela-medio agerian geratzen direnean.

Autismoaren seinaleak 12 hilabete baino gutxiagoko haurrengan

Adin horretan autismoaren seinaleak atzemateko, arreta handiz begiratu behar da haurra behar bezala ari ote den espero diren garapen-helburuetara iristen. Funtsezkoa da seinale hauek arretaz zaintzea:

  • Zure seme-alabak ez du interesik erakusten pertsonen aurpegiekiko.
  • Ez du begirada mantentzen, ez du irribarre egiten, eta badirudi pertsonen gainetik edo pertsonak zeharkatuz begiratzen duela.
  • Ez du beti erreakzionatzen soinuekin. Ez du erantzuten bere izenetik deitzean, ez da biratzen soinu bat nondik datorren ikusteko, eta ez dirudi ikaratzen denik zarata ozen bat entzuten duenean. Baina badirudi beste egoera batzuetan ongi entzuten duela.
  • Ez zaio gustatzen inork bera besarkatzea edo ukitzea.
  • Ez du interesik azaltzen ume txikien jarduera edo joko tipikoetan, adibidez, kuku jolasean.
  • Ez du zezeltzen eta ez du ageri hizketaren garapeneko seinale goiztiarrik.
  • Ez du keinurik egiten zurekin komunikatzeko, adibidez, ez du besorik jasotzen besoetan hartzea nahi duenean.

Autismoaren seinaleak 12 eta 24 hilabete bitarteko haurrengan

  • Ez du komunikatzeko keinurik egiten. Ez du burua astintzen baietz edo ezetz esateko; ez du agurrik egiten eskuarekin, eta ez du hatzarekin seinalatzen zer nahi duen.
  • Ez ditu hatzarekin seinalatzen interesatzen zaizkion gauzak.

14 eta 16 hilabete bitartean, haur gehienek hatzarekin seinalatzen dute, adibidez, txakurtxo bat edo jostailu berri bat ikusten dutenean, modu horixe erabiltzen dute zure arreta erakartzeko interesatzen zaien horretara.

  • 16 hilabeterekin oraindik ez du hitz solterik esaten edo 24 hilabeterekin oraindik ez du bi hitzeko esaldirik artikulatzen.
  • Galdu egin ditu lehen bazituen hitz egiteko gaitasuna edo gaitasun sozialak. Adibidez, haurrak lehen zezeltzen zuen edo hitz batzuk esaten zituen, edo beste pertsona batzuekiko interesa agertzen zuen, baina orain ez.
  • Besteengandik isolatzen edo urruntzen da.

Badirudi zure txikiak ezikusiarena egiten duela inguruko pertsonen aurrean, eta bere munduan bizi dela.

  • Hanka puntetan dabil edo ez dabil oinez.

Autismoaren seinaleak 2 urte edo gehiagoko haurrengan

  • Atzeratuta dago hizkuntzaren garapenean.

Autismoa duten haur batzuk ez dute hitz egiten, beste batzuek ordea hizkuntza garatzen dute, baina asko kostatzen zaie elkarrizketetan parte hartzea. Zure seme-alabak zailtasunak izan ditzake bere beharrizanak komunikatzeko.

  • Hizketa patroi arraroak dauzka.

Baliteke zure seme-alabak totelka edo hitz etenekin hitz egitea, edo ahots tonu akutuegia edo lauegia erabiltzea. Baliteke haurrak hitzak bakarrik esatea esaldirik osatu gabe edo hitz bat edo esaldi bat errepikatzea behin eta berriro. Baliteke, baita ere, galdera bati erantzun beharrean galdera bera errepikatzea.

  • Ez dirudi besteek esaten dutena ulertzen duenik.

Agian zure seme-alabak ez du erantzungo bere izenetik deitzean, edo ezin ditu argibideak jarraitu edo barre, negar edo oihu egiten du, behar ez denean.

  • Objektu bakar batean enfokatzen da erabat edo objektu zehatz horren alderdi zehatz batean (adibidez jostailu baten gurpilean) edo gai bakarrean.
  • Oso gutxi imitatzen ditu ingurukoak.

Gutxitan imitatzen du zuk egiten duzuna, eta ez du parte hartzen imitatzeko edo antzezteko jokoetan (adibidez, txakurtxo bat izateko itxurak egiten).

  • Bakarrik jolastea gustatzen zaio.

Badirudi zure seme-alabari ez zaizkiola interesatzen beste haur batzuk, normalean ez ditu gauzak partekatzen eta ez du txanda errespetatzen.

  • Portaera zurruna du.

Baliteke errutinei indarrez eustea eta zailtasunak izatea trantsizio uneetan. Horregatik, gerta liteke kasketaldi bat izatea etxetik haurtzaindegira joateko ohikoa ez den bide bat aukeratzen baduzu. Baliteke oso berezia izatea jateko orduan edo oso “errito” bereziak jarraitu behar izatea otorduetan.

  • Oso modu bitxian jolasten da objektu eta jostailuekin.

Esaterako, luzaro egon daiteke jostailuak ilaran edo hurrenkera jakin batean jartzen. Baliteke ondo pasatzea gauza errepikakorrak egiten, adibidez, ateak ireki eta ixten. Edo erabat zentratu daiteke jostailu baten botoia behin eta berriro sakatzean edo orgatxo baten gurpilak biraraztean, adibidez.

  • Bere burua zauritzen du, hozka eginez edo kolpatuz, adibidez.
  • Mugimendu errepikakorrak egiten ditu, adibidez, besoak eta eskuak astintzea.
  • Oso sentikorra da zenbait estimuluren aurrean.

Ez du nahi uki dezaten, asaldatu egiten da zarata entzuten duenean, sentikorregia da usainekiko eta baliteke zenbait elikagai jan nahi ez izatea. Agian etiketarik gabeko arropa bakarrik jantzi nahiko du edo material zehatz batzuekin egina dagoena.

  • Baliteke gehiegizko erreakzioak izatea min mota jakin batzuen aurrean eta behar adinako erreakziorik ez izatea beste batzuen aurrean. Adibidez, belarriak estaltzen ditu zarata ozenen bat entzuten duenean, baina ez da ohartzen belaunean urratu bat egiten badu.
  • Baliteke funtsik gabeko beldurrak izatea eta benetan arriskutsua den zerbaiti beldurrik ez izatea. Adibidez, kaltegarria ez den objektu batek (puxika batek) ikaratu dezake, baina ez du beldurrik altuera handian dagoenean edo benetako beste arrisku batzuen aurrean.
  • Loaren nahasteak ditu.

Autismoa duten haurrek arazoak izaten dituzte lokartzeko, sarri esnatzen dira gauean eta batzuetan oso goiz esnatzen dira goizean.

  • Jarrera arazoak ditu.

Autismoa duen haur bat fidagaitza, menderakaitza edo aktiboegia izan daiteke. Baliteke hiperaktiboa, oldartsua edo erasokorra izatea.

TRATAMENDUA ETA DIAGNOSTIKOA

Diagnostiko goiztiarraren garrantzia

Zenbat eta lehenago definitu diagnostikoa, orduan eta lehenago esku hartu ahal izango da modu espezifiko eta espezializatu batean.

Esku-hartze goiztiarra funtsezkoa da AEN bat duen pertsona bakoitza bere potentzial handienera irits dadin.

Gainera, diagnostiko goiztiarra lagungarri da familien egoera emozionala hobetzeko eta horrek, aldi berean, eragin positiboa du AENa duten pertsonengan.

Diagnostikoa egitea

Susmoa dugunean autismo kasuren baten aurrean gaudela, oso garrantzitsua da balorazio diagnostiko bat egitea ahalik eta azkarren. Balorazio horren helburua da susmoa ezeztatzea edo baieztatzea, eta ahalik eta esku-hartze goiztiarrena erabakitzea, horixe baita modu eraginkorrena AENa duen pertsonak aurrera egin dezan.

Autismoa ez da diagnostikatzen markagailu batzuen bidez, baizik eta behaketa prozesu bat garatuz eta pertsonaren portaera sakonki aztertuz. Analisi hori AENen arloko adituek egin behar dute, hots, balorazio diagnostikoetan esperientzia dutenek. Bestalde, diagnostikoa diziplina anitzeko ikuspegi batetik egin behar da, hots, psikologo, mediku, logopeda eta bestelako profesionalek parte hartu behar dute prozesu horretan, eta baloratzen den pertsonaren errealitatera egokitu behar du, bere ezaugarri indibidualak eta inguruarenak kontuan hartuta.

Hori guztia aintzat harturik, hauek dira ebaluatu beharreko alderdi nagusietako batzuk:

  • Balorazio unera arte izandako garapen ebolutiboa.
  • Azterketa medikoa, genetikoa eta neurologikoa.
  • Esplorazio audiologikoa.
  • Komunikazioa.
  • Elkarreragin soziala.
  • Jokaera.
  • Jolasa.
  • Funtzionamendu intelektuala.
  • Gaitasun akademikoak.
  • Autonomia eta bizitza independentea izateko gaitasunak.
  • Mugitzeko gaitasunak.
  • Beste patologia batzuen presentzia.
  • Testuingurua eta eskura dauzkan baliabideak.
  • Pertsonaren gaitasunak eta indar-guneak.

Gainera, balorazio diagnostiko orotan, diagnostikoa ez eze (idatzita entregatu beharko da), orientazioa eman behar zaie familiei, jakin dezaten zein urrats jarraitu, zein den esku-hartze egokiena eurentzat eta zein baliabide eta zerbitzu dituzten eskura. Orobat garrantzitsua da profesionala familiaren zerbitzura jartzea, zalantza eta galdera guztiak argitzeko.

Tratamendua

Tratamendu, esku-hartze edo terapia ororen helburua da AENa duen pertsonaren gaitasunak ahalik eta gehien garatzea, bere bizitzan albait autonomoen eta zoriontsuen izan dadin eta, aldi berean, ahalik eta gehien gizarteratu dadin.

Gainera, esku-hartze terapeutikoak egokitu egin behar du AENa duen pertsona bakoitzaren ezaugarri berezietara eta bere ingurune familiar eta sozialera. Helburuen programazio indibidualizatua egin behar da eta jarraipena egin behar zaio bai pertsonari eta bai beretzat ohikoak diren toki eta denborei, horrela ikaskuntza bermatzeko.

Profesional batek baino gehiagok parte hartzen badute tratamendu bakar batean edo tratamendu osagarriak aplikatzen badira, funtsezkoa da profesional guztiak eta familia elkarrekin koordinatuta egotea.

Aplikatuko den tratamenduak zientifikoki kontrastatua izan behar du, bere onurak egiaztatuak izan daitezen.

Hauek dira AEN baten ezaugarriak hobetzeko erabiltzen diren tratamendu terapeutiko eraginkorrenak:

  • Tratamendu psikopedagogikoak:
    1. Jokabide mailako esku-hartze programak.
    2. Hezkuntza-ereduak.
    3. Garapenean oinarritutako ereduak eta gaitasun sozialak sustatzeko sistemak.
  • Komunikaziorako sistema alternatibo eta handituak (SAAC):
    Ahozkoak ez diren komunikazio sistemak dira, hizkuntza sustatzeko, osatzeko edo ordezkatzeko erabiltzen direnak. Sistema horiek objektuak, argazkiak, marrazkiak, ikurrak edo sinboloak (baita letrak edo hitzak ere) erabiltzen dituzte, sistema sinpleetan edo soinuak produzitzeko aparatuetan oinarrituta.
  • Terapia okupazionala:
    Helburutzat dauka AENa duen pertsonaren gaitasunak garatzea, eguneroko jarduerak egin ditzan eguneroko bizitzako arlo desberdinetan (hezkuntza, osasuna, enplegua, aisialdia, atsedena, e.a.) eta bizitza osoan zehar, ahalik eta autonomia handiena eta bizimodu independenteena izateko.
  •  Tratamendu bio-mediko / farmakologikoak:
    Tratamendu horiek helburutzat dute hezkuntza edo jokabide arloko tratamenduek eragindako onurak indartzea, eta bizi-kalitatea hobetzea beretzat eta bere familiarentzat. Hala, medikazioa preskribatzean, hauek guztiak hartu behar dira kontuan: bizi-kalitatea, kontrako efektuak saihestea edo kontrolatzea, zientifikoki kontrastatutako informazioa eta terapien kostu-eraginkortasun erlazioa.Badaude arazo, adin eta AEN mota zehatz batzuetarako eraginkorrak direla frogatu duten medikamenduak. Baina badira beste tratamendu farmakologiko edo bio-mediko batzuk eztabaidagarriak direnak, normalean metodologikoki ahulak diren ikerketetan oinarrituta daudelako. Funtsezkoa da beti kontuan hartzea agertu daitezkeen ondorio kaltegarriak, zer gerta daitekeen beste medikamendu batzuekin nahastean eta zeintzuk diren epe luzeko efektuak.
  • Familiaren eta profesionalen papera:
    Familiak dira AEN bat duten pertsonen oinarria, ondoan izango dituzte bizi osoan, beren eskubide eta interesak defendatuko dituzte, eta eurak dira terapietan inplikatutako eragile garrantzitsuenak. Horregatik, funtsezkoa da familiekin egiten den lana. Zereginetako bat da familiak uneoro informatuta edukitzea, tratamenduetan aktiboki parte har dezatela, zalantzak argitzea, jarraibideak eta estrategiak eskaintzea eta, bide horretatik, etorkizuneko egoera larriagoei aurrea hartzea.
    Familiaren barruan arreta berezia merezi dute neba-arrebek eta nukleo zentraleko senitarteko hurbilenek, esaterako, aitona-amonek. Horiek denak kontuan hartu behar dira jarraitu beharreko tratamendua ezartzeko.

Azkenik, azpimarratu behar dugu zuhurtasun handiz jokatu behar dela babes zientifikorik ez duten tratamenduekin, informazio txarren, iruzurren edo terapia iruzurtien biktima ez izateko, ez baitira onuragarriak AENa duen pertsonarentzat. Horretarako gomendatzen dugu beti informazio fidagarria, egiazkoa eta kontrastatua lortzea, profesionalen eta erreferentziazko iturrien bitartez.

AUTISMOARI BURUZKO MITOAK

Mito asko daude Autismoaren Espektroko Nahasteen inguruan, okerreko inpresioa ematen digutenak AEN bat duten pertsonen errealitateari buruz. Garrantzitsua da ongi ezagutzea, ikuspegi oso eta egokia izateko. Hauxe da egia:

  • AEN bat duten pertsonei gustatzen zaie gainerakoekin egotea.
  • AEN bat duten pertsonak gai dira beren sentimenduak adierazteko.
  • AEN bat duten pertsonek gainerakoen beharrizan berbera dute maitasun harremanak izateko.
  • AEN bat duten pertsonak komunikatzen eta erlazionatzen dira gainerakoekin.
  • AEN bat duten pertsonak ez dira bizi “mundu aparte batean”.
  • AEN bat duten pertsona batzuek gaitasun edo ezagutza handiak dituzte, baina ez denek.
  • Autismoaren jatorria ez da maitasun falta.
  • Autismoaren jatorria ez dira txertoak.
  • Autismoa ez da gaixotasun bat. Ez du sendabiderik, baina hobetu daiteke.

* “AUTISTA” TERMINOA ZUZEN ERABILTZEKO

Ez da egokia “autista” hitza mespretxuz edo irain gisa erabiltzea.

“Autista” terminoa asmo horrekin erabiliz gero, AEN bat duten pertsonen kolektiboa diskriminatzen ari gara eta horrela sortzen dira autismoari buruzko okerreko ideiak.

Eskerrik asko Autismoa benetako terminoen bidez ezagutarazteagatik.

© 2017 APNABI. Pintor Antonio Guezala, 1, 2 bajo 48015 Bilbao. Telf: 944 755 704

LEGE OHARRA - PRIBATUTASUN POLITIKA

No se admiten más comentarios