Conmemoramos el Día del Asperger y abogando por el derecho al empleo y la vida adulta independiente de las personas con ese transtorno.
Desde APNABI Autismo Bizkaia conmemoramos el pasado 18 de febrero, el Día Internacional del Síndrome de Asperger. En el marco de esta conmemoración, celebramos una jornada técnica y de divulgación en la que se abogó por hacer efectivos dos derechos fundamentales de las personas con este síndrome: el acceso al empleo y a la vida adulta independiente, sin los cuales no es posible lograr su inclusión.
Mikel Pulgarín, presidente de APNABI Autismo Bizkaia, expuso ante las cerca de 500 personas que compartieron la jornada (familias y profesionales de esta asociación y de los ámbitos educativo y socio-sanitario de Euskadi) la necesidad de hacer visible en la sociedad el Síndrome de Asperger, un trastorno del espectro autista (TEA) que se caracteriza por el deterioro social, las dificultades en la comunicación y los patrones de comportamiento repetitivos, restringidos y estereotipados.
La sociedad debe facilitar la inclusión de las personas con Síndrome de Asperger, y hacerlo desde el reconocimiento de los derechos que les asisten, dijo el presidente de APNABI. “Cada vez son más las personas con Síndrome de Asperger a las que se les cierran las puertas cuando quieren acceder a un empleo y, como derivada, a una vida adulta independiente. Esta situación —añadió— frustra a esas personas y a sus entornos familiares, amenazado los logros alcanzados a lo largo de años de intervención”.
En el año 2016, en APNABI tratamos a 151 personas diagnosticadas con Síndrome de Asperger, frente a las 131 del ejercicio anterior. Nueve de cada diez son varones, hecho que, según indicó el presidente, evidencia el infradiagnóstico entre las mujeres.
En la actualidad, las personas con Síndrome de Asperger representan el 12% de los usuarios de APNABI y cerca del 70% tiene edades comprendidas entre los 7 y los 18 años. En 2016, el 18% de los casos de TEA diagnosticados en APNABI fueron Síndrome de Asperger, frente al 0,96% del año 2004.
Detección y diagnóstico del Síndrome de Asperger en APNABI
Mikel Pulgarín señaló que es fundamental incrementar la detección del Síndrome de Asperger. “Si la prevalencia que se acepta comúnmente es de 2,6 personas con Asperger por cada 1.000 habitantes supondría referirnos a cerca de 3.000 casos en Bizkaia —de ellos casi 600 menores de 24 años—. Si en APNABI tratamos a 151 personas con este síndrome, ¿dónde está el resto?”.
La detección de personas con Síndrome de Asperger, que se produce a partir de los 5-6 años, es un proceso reciente. Así, en el caso de APNABI Autismo Bizkaia, el mayor número de personas que están diagnosticadas con ese Síndrome se concentra en el grupo de edad comprendido entre los 6 y los 24 años, que representa más del 84% del total.
El Síndrome de Asperger fue incluido en el manual de diagnóstico de la Organización Mundial de la Salud en el año 1992. En el País Vasco, la codificación en la red de salud mental comenzó a ser generalizada a partir del año 2004. Desde ese momento, se empezaron a diagnosticar casos aislados de Síndrome de Asperger, que han mantenido una evolución creciente.
El diagnóstico de los trastornos del espectro autista, incluido el Síndrome de Asperger, comienza con una alerta en el desarrollo, que requiere de un examen de pediatría y una evaluación integral posterior para confirman o descartar el síndrome. El diagnóstico es clínico, es decir, por la observación del comportamiento, en los diferentes ámbitos de vida de la persona. La mitad de las personas con Síndrome de Asperger llegan a la vida adulta sin haber sido diagnosticados.
Tratamientos
Como todos los trastornos del espectro autista, el Síndrome de Asperger no es una enfermedad. En consecuencia, dijo, no existe una cura. “El plan de tratamiento ideal coordina terapias e intervenciones que cubren las necesidades específicas del niño, en particular. No existe un paquete de tratamiento ideal para todos los niños con Síndrome de Asperger, pero los profesionales coinciden en que la intervención temprana es la mejor fórmula”.
En este sentido, en APNABI Autismo Bizkaia realizamos una labor de apoyo en los ámbitos educativo, psicológico, ocupacional-laboral, de tiempo libre y en materia de vida independiente, desde los que se aborda la mejora de la calidad de vida de las personas con Síndrome de Asperger.
La jornada organizada fue inaugurada por la Diputada de Acción Social de la Diputación Foral de Bizkaia, Isabel Sánchez Robles, y contó con la intervención de los ponentes Zoila Guisuraga (psicóloga de la Asociación Síndrome de Asperger y otros TGD de Salamanca, investigadora y colaboradora de Grupo InfoAutismo) y Rafael Armesto (abogado especializado en Derecho Civil y de Familia y Asesor Jurídico de APNABI Autismo Bizkaia).
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